Le Programme promotion qualité vise à mettre en lumière les huit dimensions de la qualité et de faire rayonner les projets des intervenants du CHU de Québec-Université Laval qui les incarnent. Ce mois-ci, nous vous présentons le Programme d’échanges transfusionnels pédiatriques qui s’illustre dans la catégorie « Accessibilité : offrez-moi des services équitables, en temps opportun ».
Le Programme d’échanges transfusionnels pédiatriques consiste en une offre de service d’échanges transfusionnels pour les enfants atteints d’anémie falciforme étant réfractaires au traitement traditionnel ou présentant des complications neurologiques. L’anémie falciforme est une maladie chronique qui entraîne la production d’une hémoglobine structurellement anormale provoquant de l’ischémie vasculaire. Lorsque les traitements de première ligne ne suffisent plus, des complications potentiellement mortelles peuvent survenir.
Dans les dernières années, le besoin d’un tel programme au CHU de Québec-Université Laval (CHU) s’est fait sentir avec la hausse de l’immigration dans la Capitale-Nationale, de même qu’avec les restrictions de déplacements entre les régions administratives qui ont eu lieu dans le contexte pandémique. En effet, l’érythrocytaphérèse (ou échange transfusionnel), qui est un traitement efficace pour éliminer les globules rouges défectueux en les remplaçant par des globules rouges normaux, n’était offert qu’au CHU Sainte-Justine pour le volet pédiatrique. Avant la mise en place du programme, tous les enfants du Québec atteints d’anémie falciforme, peu importe leur région de provenance, devaient se déplacer à Montréal toutes les quatre à cinq semaines afin de recevoir leur traitement. Les coûts et les pertes de temps liés à l’éloignement sont des facteurs nuisant à la qualité de vie des familles qui sont déjà éprouvées par la maladie chronique de leur enfant. De plus, certains parents vivant déjà en contexte de vulnérabilité financière ou culturelle peuvent également éprouver des difficultés à gérer ces déplacements, au risque d’entraîner des conséquences sur la santé de leur enfant.
C’est dans ce contexte qu’une trajectoire de soins personnalisée a été mise en place afin de répondre aux besoins de ces jeunes patients à la santé précaire. Plusieurs acteurs du CHU ont mis à profit leurs compétences cliniques, leur expertise, leur créativité et leurs habiletés en gestion de projet afin de réaliser ce projet d’envergure. Ils ont fait preuve de détermination, d’humanisme et d’engagement pour permettre l’accès aux soins axés sur les besoins des enfants et des familles. L’équipe a réalisé une revue de littérature en lien avec le traitement, le personnel infirmier d’hématologie pédiatrique a reçu la formation afin d’opérer l’appareil d’érythrocytaphorèse dans le but de rendre l’équipe du CMES complètement autonome.
Le traitement n’aurait pu être offert sans l’immense contribution de l’équipe de l’Hôpital Enfant-Jésus, tant pour le prêt d’équipement et de matériel, puisque l’appareil d’aphérèse est en cours d’achat pour l’unité d’hémato-oncologie pédiatrique Charles-Bruneau, gracieuseté de la Fondation du CHU de Québec, que pour les ressources humaines qui sont venues s’assurer que l’équipe prenait son envol et devenait autonome.
Le service d’hémato-oncologie pédiatrique offre des soins tertiaires de qualité et reste à l’avant-garde des nouveaux traitements afin de répondre à sa mission de soins ultraspécialisés en hématologie et en oncologie pédiatrique. L’objectif visé par ces initiatives cliniques est de desservir le mieux possible la population pédiatrique de tout l’est du Québec en rendant accessibles les soins découlant des meilleures pratiques.